【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(2)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(1)

報告上清清楚楚的寫著淘淘是由於JAK3基因突變導致的重症聯合免疫缺陷,發病率約為十萬分之一,而所有患者當中,只有5%是由於JAK3基因致病的,應該說是罕見中的罕見,千萬分之五的概率被我們碰到了,這是倒了多大的黴才會攤上這種事啊!

二、煎熬

拿到基因報告之後,要不要移植這個問題一下子就推到了我們面前。移植這個問題實在太複雜了,具體是什麼步驟,大概需要多長時間,移植完孩子大概是個什麼狀態,需要準備多少錢等很多細節我們都迫切想要了解清楚 ,但又根本不知道去找誰了解,就在我們像無頭蒼蠅亂飛亂撞的時候,一個非常重要的領路人出現了。

那時候淘淘身上有很多疹子,一直都不見好轉,我們就帶他去上海兒童醫學中心看皮膚科,後來我才知道重症聯和免疫缺陷(下文簡稱SCID)的患兒大部分都會全身長疹子),那天接診我們的是一個和藹可親的中年女醫生,女醫生詳細的問了淘淘的情況之後說,可巧了,我接診過有個小女孩也是JAK3基因突變導致的SCID,不過他們現在已經移植好了。是嗎?我眼睛一下子就亮了,趕緊問道,醫生那你有患兒家屬的聯繫方式嗎?我想和他們聯繫下,看看他們是在哪裡移植的,效果怎麼樣。女醫生聽我這麼一說,就從抽屜裡拿出一個厚厚的筆記本,查閱了一下她確實記錄了小女孩父親的聯繫方式,她願意幫我們聯繫一下對方。

現在想來,這個女醫生應該是我們求醫路上的第一個貴人,有了她的牽線搭橋,我和小女孩(下文簡稱小A)的父親當天就取得了聯繫。同是天涯淪落人,他非常熱心積極的幫助我們。於是,三天後我們直接就找到了復旦大學附屬兒科醫院血液科副主任錢曉文教授,少走了很多彎路,也爭取了很多寶貴的時間。

小A是浙江人,那時候小A剛移植完才幾個月,出院回家出現了溶血,於是又回來住院輸血。我聯繫小A父親的時候,他們剛好住在血液科裡,小A父親和我說這裡的移植都是錢主任負責,錢主任人很好很有耐心,我們可以帶著孩子的檢查報告直接去找他。我們那時候已經在網上查過很多資料,了解到國內開展免疫缺陷病的造血幹細胞移植大概只有兩年的時間,可以做的兒童醫院也只有三家,復旦兒科血液科在國內已經屬於領先水平了。我真的做夢也沒想到這麼快就可以和移植方面的權威醫生面對面交流,感覺就是快要溺死的人忽然抓住了救命稻草,又激動又忐忑,我們認真準備了一下資料,又把要問的問題都記在了一個小本子上,準備見到錢主任之後好好問個清楚。

永遠都忘不了那個週六的下午,小A的父親把我們領到血液科病區的時候剛好醫生們在查房,我們遠遠的看見一個四十歲左右的中年男醫生站在一群年輕小醫生當中,正在和患兒家屬交流。平頭圓臉,中等身材,聲音溫和有力,臉上還帶著親切自然的笑容,這就是我對錢主任的第一印象。錢主任查完最後一個病人從病房裡走出來的時候我就迎了上去。

這次諮詢短暫卻意義重大!錢主任聽完我的介紹又看了孩子的各種報告,他告訴我如果直接放棄實在太可惜了,他們這裡的臍血幹細胞移植成功率已有80%,當務之急是儘快給孩子配型,看是否有適合的供血。80%?成功率這麼高嗎?!我們又驚喜又疑惑,因為之前諮詢過的專家說成功率只有50%,80%那可是質的飛躍啊。我小心翼翼的說出自己的疑惑,錢主任耐心的解釋到,他們這裡確實已經做過21個SCID的患兒了,除了有4個患兒因為各種原因不治之外,其餘的17個患兒全部存活。錢主任還說讓我們不要想太多,SCID患兒需要儘早移植,我們當務之急是儘快做配型,配型需要運氣,有時候萬事俱備就是配不上型,那也是沒法移植的。

80%!這麼高的成功率!這應該是孩子生病以來我們聽到的最好的訊息了!錢主任的話像黑夜裡的一盞明燈,一下子就照亮了我們的前面的路。我和老公諮詢好錢主任又去病房看望了小A,小A除了臉色有點蠟黃,其他看起來和正常孩子一模一樣,完全沒有我和老公之前想象的瘦骨嶙峋奄奄一息,看到小A恢復的不錯,也給我們打了一劑強心針,看來移植也沒有想象中的可怕。小A的父親和我們介紹了一些這裡的情況,還把我們拉進了復旦兒科移植寶寶的群裡,說以後有什麼疑問你都可以在這個群裡問,大家都是病友,會幫你出主意的。

這是個500號人的大群,群裡都是免缺患兒的家長,入群之後就好像是找到了組織一樣。群裡很熱鬧,問什麼的都有,還有轉藥的、轉租的。我在群裡說了情況之後,立刻就有移植成功的病友來給我介紹經驗,隨著對移植了解的越來越多,加上病友們的鼓勵,我和老公心裡越來越堅定了要給淘淘做移植的信念。

抽血做了配型之後,就是回家等配型的結果,這期間,家裡人所有人開了一個非常重要的會。

之前關於要不要移植,家裡也沒少討論過,在這件事上四個老人都很慎重,我和老公心裡清楚,最終決定權還是在我們夫妻倆。那天大家各抒己見都說了很多。移植的結果無非是三種,要麼康復痊癒,要麼人財兩空,理智的說,這兩種都可以接受,就算人財兩空我們也是盡力了無怨無悔,最怕的是第三種,出現嚴重排異或併發症,終身吃藥或落下殘疾,這種情況可能就真的需要家裡養一輩子了。最後我說,醫生都說有80%的成功率,直接放棄我真的不甘心,我這輩子都會後悔,現在就是死馬當成活馬醫了。老公也說,最差的結果就是我們養他一輩子,那就養一輩子吧。

這次長談之後,全家人統一了思想,經濟上我們暫時也沒有顧慮,剩下的就看孩子的運氣了。

不得不說,在移植這件事上,淘淘的運氣確實非常好。只隔了兩天,我們就接到了血液科的電話讓住院檢查。住院的時候配型結果還沒出來,但是我們已經把移植前要做的檢查都做完了,住院第四天早上,錢主任笑呵呵的來找我,說你兒子運氣真好,這麼快就配到了,而且還是十個點全相合。我激動的立刻給老公打電話,一接通,我就衝著手機大喊,老公,淘淘配到了十個點,全相合!那神情,就彷彿我們已經移植成功一樣!配到十個點全相合的臍帶血,這種概率大約是十萬分之一,這簡直就是老天給活路啊!

配型成功兩天後就要進倉,由於我們配型的過程過於順利,以至於在網上買的移植要用的東西一樣都沒到,只能先找病友東拼西湊借了點。我因為本來體質就比較弱,懷孕又受了很多苦,身體還沒恢復,所以就由老公先進倉照顧孩子,於是淘淘就在還沒滿七個月的時候進了移植倉。(未完待續)

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