【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(4)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(1)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(2)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(3)

四、轉院

出院後的日子並沒有輕鬆多少,淘淘仍然每天腹瀉至少六、七次,整個人乾癟的像個小老頭,眼睛只要稍一睜大,額頭上就有幾道深深的抬頭紋,快一歲的孩子了,既不能翻身也不能坐著,只能躺在床上左右稍微動一動,有時候甚至連舉起一隻撥浪鼓的力氣都沒有。那是2018年的8月,已經移植後5個月了,雖然外面的天氣熱的像火爐,家裡的氛圍卻冷的像冰窟,每個人都憂心忡忡。就在我們覺得已經夠糟的時候,新的狀況又出現了。

8月中旬開始,淘淘每天都會定點發燒,一開始還能自己退燒,但很快就越燒越高,到8月底的時候甚至一天要吃三次美林。同時身上一夜之間冒出來很多紅色的包塊,大小不一,從臉到四肢軀幹都有。我很害怕,立刻聯繫了錢主任準備回去住院,但因為床位緊張,不得不在家等床位。在等床位的那幾天裡,我忽然想到一個和淘淘同樣病的孩子(暫且叫他小C),淘淘住院的時候小C也一直在住院,小C高燒不退兩三個月,他媽媽每次見到我都愁眉不展。我忽然覺得淘淘的症狀和他有點像,於是立刻聯繫了小C的媽媽。

小C的媽媽告訴我,他們一直沒查出來發燒的原因,但上海公共衛生臨床中心結核科的醫生懷疑他們是卡介苗播散導致的發燒,他們抗結核治療已經一個多月了,從高燒轉成了低燒。並且小C的媽媽還告訴我,她兒子身上也有一些紅色的包塊,現在有一些已經消掉了。小C的媽媽還提到了小D,同樣的重症聯合免疫缺陷病,同樣的移植後反覆發燒,在醫院折騰了一年多還進過ICU,最後抗結核治療之後也控制住了。

於是我又趕緊要來了小D媽媽的聯繫方式,小D的媽媽本身就是個醫生,人也很熱情,像我們這種患兒的家長,一樣的不幸遭遇讓我們更能理解彼此,也有更多共同的話題。那幾天,我一邊和小C小D的媽媽諮詢,一邊仔細回想這幾個月的治療經歷,同時也上網查詢了一些卡介苗播散病的資訊,我越想越覺得不對勁,於是和老公一合計,決定直接去上海公共衛生臨床中心結核科看看。

現在想想,這絕對是我兒子治病過程中又一個非常重大的轉折。這段曲折的就醫經歷給我最深刻的體會就是,如果一種治療手段一直不見起色,那就需要重新評估是否從一開始就走錯了方向。同時一定不能有慣性思維,哪怕是同一個病人同樣的症狀,在不同的階段也可能是不同的原因引起的,千萬不能想當然。

後來,事情的走向有一小部分是按照我們預想的,比如淘淘住進了公衛結核科,在大便中查到了結核菌,用上抗結核藥之後很快控制住了體溫,然而更多的卻是大大超出了我們想象。

卡介苗在我國是一類疫苗,每個孩子一出生都會強制接種,淘淘自然也接種了。由於卡介苗是減毒牛型結核分枝桿菌,也就是說它是一種活疫苗,對於淘淘這種免疫缺陷的孩子來說,簡直就是致命的打擊。這種結核菌在他體內長驅直入,可以侵犯所有的組織器官,理論上說除了頭髮和指甲,身體的任何一個地方都有可能被結核菌啃噬,包括內臟、骨頭和大腦。正常人如果得了結核病尚且需要多藥聯用,並且治療週期動輒就是半年甚至一兩年,對於淘淘這種免疫力低下的患兒來說,治療難度更大。同時,由於藥物副作用,在治療期間有相當一部分人會出現嚴重的肝損,這時就需要停藥保肝或者換藥。但那時候的我們對結核病一無所知,樂觀的以為只要找準了方向用對了藥,問題很快就可以迎刃而解,事實證明我們還是太天真了。

淘淘在公衛治療幾天之後雖然不發燒了,但是由於停了激素嘔吐不止。本就一直拉肚子,現在又嘔吐吃不進奶,幾天之後白蛋白驟降,整個人一下子從10斤腫到15斤,留置針根本打不進去了。由於公衛主要是面向成人的醫院,對小孩尤其是這種狀況的孩子護理經驗不足,於是我們又趕緊轉回了兒科醫院。

到了兒科醫院之後,醫生經過評估認為淘淘嚴重營養不良,於是當天就在大腿上穿了一個PICC,在抗結核治療的同時開始輸靜脈營養液。PICC是指經外周靜脈穿刺中心靜脈置管,通俗的理解就是一根比較粗的管子放在中心靜脈裡,只需每週換一次敷貼維護,不用再受打針的皮肉之苦了。對現階段的我們來說,兒科醫院的優勢是護理專業,但由於沒有專業治療結核病的醫生,所以只能請公衛結核科的醫生來會診,我們等於是在兒科醫院佔了個床位治療結核。

來兒科醫院之前公衛的醫生給我們調整了用藥,沒想到來了沒幾天淘淘又開始發燒了。那時候淘淘已經開始輸靜脈營養了,同時因為拉肚子太久,醫生也想讓他的腸胃休息一下,所以不讓他自己用嘴巴吃奶。本來發燒拉肚子就很難受了,現在連奶也不讓吃了,孩子餓的一直哭,抓住什麼都往嘴裡塞,那樣子別提有多可憐了,實在哭鬧的太厲害了就給他喝點水,給他咬咬安撫奶嘴。那段時間淘淘又浮腫又發燒,大部分的時間都在昏睡,可能因為太難受了,他一直要大人抱著,一放下就哭,沒辦法我們就只能輪流抱他,有一次到下午四點我連飯都沒吃上。那段時間應該是他整個治病過程中狀態最差的時候,我和家裡的阿姨一個白天一個夜裡輪流照顧他,如果是週末,老公也會來醫院。全家人的生活只剩下了唯一的目標,就是希望淘淘能能早點好起來。

那段時間基本上每天的醫藥費都在五六千元,光靜脈營養一項就接近3000元一天,幾萬塊用不了幾天就沒了,經常能聽見護士在對講機裡喊我們去繳費了。然而,除了經濟的壓力,更大的壓力是來自於淘淘的病情。這次入院,他從很快控制住了體溫,到再度發燒、肝損、停藥保肝、調整用藥、最後由於結核控制不佳再度轉院去公衛、再調整用藥。那段時間我常常抱著他一邊輸液一邊默默流淚,在這一眼看不到頭的治療中,沉默和壓抑像空氣一樣瀰漫在每一寸空間。有時候我也會在老公面前崩潰大哭,老公只是一邊拍著我一邊說會好的一定會好的,我知道他心裡也很苦只是不善言辭,有時候他看著懷裡孩子熟睡的小臉,也會喃喃的說爸爸媽媽已經盡力了 ,淘淘你一定要加油啊。

這段時間,我最常聯繫的就是和小C小D的媽媽。有時候我們會交流一下住院的經驗,比如哪位護士打針技術好、哪位醫生比較有耐心、附近哪裡的飯比較好吃,有時候一起吐吐槽,有時候她們也來主動關心我,因為是過來人,所以她們更能體會其中的艱辛。小C的媽媽特別會安慰人,小D的媽媽則更理性,同是天涯淪落人,在這種艱難的時刻有人報團取暖是很幸運的事。後來我常常想,在那段艱難的歲月裡,多虧有了她們精神上的支持和鼓勵,我才能走出那無邊的黑夜。那一次次的哭泣、一夜夜的聊天、一次又一次的希望破滅又重拾信心,已經化為我生命的一部分,再也無法忘卻。

靜脈營養一週之後醫生給淘淘下了鼻飼管,醫生說腸胃休息一段時間之後就可以慢慢吃點東西了,但是不能一次吃太多,否則又容易拉肚子,只能從少到多一點點嘗試。如果讓孩子自己吃奶就無法精確控制奶量,所以要用鼻飼管和注射泵往胃裡一點點泵奶。一開始是每小時5毫升奶,一天20小時,三天之後如果情況可控就增加到每小時10毫升,以此類推。但如果腹瀉加重就要停下觀察,等情況穩定了重新開始。

圖為淘淘最瘦的時候,鼻腔裡插著鼻飼管,大腿上打了PICC

這種鼻飼管加註射泵的方式效果不錯,淘淘在控制腹瀉的同時也得到了一定的腸內營養,就這麼一點點的奶粉加上靜脈營養,淘淘的營養狀況開始慢慢改善。自從化療之後淘淘一直是個小光頭,後來我才明白是因為嚴重缺乏營養,連頭髮都不長。營養狀況改善之後淘淘的新頭髮長出來了,也不是皮包骨了,人消腫了也不再需要推速尿了,情況總算是在往好的方向發展了。

這種泵奶的方式我們一直堅持了五個多月,包括後來出院回家了還泵了兩個多月。這種方式雖然有效,但是照顧起來真的很辛苦。首先得看好他不能把鼻飼管抓掉了,如果抓掉了就得去醫院重新插管;其次操作起來很麻煩,這一整套泵奶的裝備包括一次性針管、一次性連接管和醫療注射泵,每次換奶都產生一大堆醫療垃圾;最後是照顧起來格外累,不到2個小時就要換一次奶,每天連續泵奶20個小時,意味著夜裡大人根本沒法連續睡覺。加上淘淘一直髮燒,我和阿姨一個上半夜一個下半夜,一夜一夜的熬,兩個人都頂著大大的黑眼圈面容憔悴。但就算再苦再累,只要淘淘有哪怕一點點進步我們都覺得所有的付出都是值得的。

這期間還有個很致命的問題,就是淘淘自從移植之後免疫細胞一直不漲,別的孩子免疫都蹭蹭蹭往上漲,可淘淘在移植後大概有8個月的時間裡,每次測免疫細胞都幾乎為0,這真的是太奇怪了,移植成功了嵌合也很好,,也沒吃排異藥,怎麼就不漲細胞呢。錢主任說可能是拉肚子導致的沒營養,所以細胞不漲,也可能是結核感染太嚴重,漲了一點細胞就被消耗掉了,所以看起來也是細胞沒有漲,但到期是什麼原因誰也說不清楚。

因為淘淘一直沒有免疫細胞,所以抗結核治療就特別困難,小C和小D對症用藥之後就很快控制住了症狀,但是淘淘就是反反覆覆,效果不好。移植就是為了讓他能自己長出來免疫細胞,有了免疫細胞才能從根本上治好各種感染,沒有免疫細胞就意味著移植沒有任何效果。沒有人知道他免疫不漲的真實原因,公衛的好幾個結核醫生甚至都懷疑他的移植沒有成功。這可能就是移植的不確定性吧,醫學是有極限的,人體是複雜的,藥物、人體的互相作用 ,因時因勢時時不同,人類在大自然面前實在太渺小了。

後來,一直到移植後快兩年,我們才明白他的結核感染到底有多嚴重。他滿身的包塊是皮膚結核,到現在四歲了還有兩個包塊沒有完全消掉;拉肚子久治不愈是因為腸結核;還有最後才發現的骨髓炎、骨結核和全身的骨質破壞。不過這都是後話 ,那時候的我們還完全想不到後面的路會如此痛苦又漫長。

這次住院一共歷時大概三個月,從公衛轉到兒科醫院,又從兒科醫院轉到公衛,雖然病情反反覆覆,但也是在慢慢好轉。最後的出院很戲劇化,那天早上護士查房,發現淘淘腿上的PICC管周圍的皮膚紅腫滲水,護士彙報給醫生,醫生就說這個管子不能用了,拔了管子出院吧,於是我們就莫名其妙的出院了。

9月初穿著短袖來住院,出院的時候已經是12月上旬了。出院的那天,極少下雪的上海居然飄起了鵝毛大雪,就算是瑞雪兆豐年吧,我想,老天保佑我們以後都不要再來這個地方了。

理想很豐滿,現實太骨感。出院的時候淘淘已經不怎麼發燒了,免疫細胞也有了0 的突破,出院前淘淘用的是四種口服藥加一種輸液的藥水,出院之後因為沒法輸液,就少了一種抗結核的藥物,結果回家沒幾天又開始發燒了。

再去看門診,醫生加了一種藥,所以後來淘淘一直吃的抗結核五聯,也就是五種藥,醫生說已經很多藥了不能再加了,只要他能自己退燒就沒有大問題。

所以,在後來長達18個月的時間裡,雖然淘淘沒有再去長時間住院,但他每天都發燒。頭9個月裡,每天下午開始發燒,差不多都在38.5左右,一直要燒到後半夜才會自己退燒,按照醫生的說法,只要他能自己退燒,我們就熬著不給他吃退燒藥。這還不算,每隔七八天還要再爆發一次,連續兩三天高燒,每天都要吃三次美林。照顧這樣的孩子真是提心吊膽,我們把家裡的主臥讓給淘淘,房間裡放了空氣消毒機、抽溼機,進房間前洗手換衣服換鞋,房間裡的物品每天都用消毒溼巾擦拭,房間也每天定時紫外光燈照射消毒,淘淘就呆在這個房間裡門也不出,只有房間消毒的時候才抱他去客廳轉轉。

情況在一天天好轉,雖然比別人慢很多,但和自己比還是好多了。

2018年4月回輸造血幹細胞。

2019年1月停輸丙球。

2019年4月免疫細胞數量基本達標

移植算是成功了一半,我們心中總算是暗暗鬆了半口氣。

到了2019年5月,淘淘從高燒轉成了低燒,每天晚上也還是會燒幾個小時,最高體溫在37.8左右,這和之前比已經是一個天上一個地下了,康復指日可待,全家人都很開心。我們已經帶他走出家門,每天都會在小區裡逛逛。春天的花花草草,每一處對他來說都是新鮮好奇的,看著他可愛的小臉,奶聲奶氣的的笑聲,我們的心裡真是比蜜糖還要甜。

不過另一方面,問題還是很多,比如他仍然在拉肚子,只不過從最嚴重時的一天八九次變成了兩三次,外觀上也從稀水樣變成了糊狀;比如他一直不肯走路,雖然我帶他去看了非常專業的康復科醫生,醫生說他不存在畸形之類的問題,應該還是患病導致的,但具體是什麼原因也不清楚;還有他一直不肯說話,除了爸爸媽媽奶奶之外什麼都不肯說,我們專家也看了,也按照醫生教的方法訓練了,但淘淘就是不肯開口。可能還是需要時間吧,我們這麼安慰自己,已經進步很大了,剩下的只是時間早晚的問題。

從2019年初到2019年9月,淘淘的狀態一直在好轉,這段時間家裡人其他人終於可以鬆鬆勁了,但我卻不行。2019年4月老爸查出了食管癌,入院手術;6月膽囊炎發作,做了穿刺;7月老媽又查出甲狀腺癌,入院手術;8月老爸膽囊切除,又是手術。這一場場手術,一次次簽字,那種感覺真是天都要塌下來了。我也是獨生女,從小順風順水長大,並沒有受過什麼大的挫折,老爸老媽住院的時候雖然有親戚來幫忙一起照顧,但這種精神壓力卻無人能分擔。這一連串的打擊,有時候我真怕自己會抑鬱,我只能告訴一遍遍告訴自己不要想太多,一切都會好起來的。

老爸食管癌術後恢復的一直不好,因為食管變窄每天都吃不進東西,短短几個月時間瘦了40斤,1.78米的大高個連100斤都不到了。我看著被折磨的不成人形老爸,心都碎了,我恨老天為什麼要這樣折磨他,也恨自己沒法幫他分擔。6月底我回了老家,陪他在醫院裡住了一個多月,照顧他鼓勵他,還給他做按摩,後來他終於可以每頓吃一點飯了,我真的特別特別開心,老天有眼,老爸也開始好轉了。

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