【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(6)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(1)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(2)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(3)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(4)

【連載】我的寶寶在上海與死神賽跑的那些日子(5)

六、迴歸

現在的我,重返工作崗位也已經一年半了,生活好像又回到了以前的狀態,平常上班、週末溜娃,日子過的平凡又普通。走在路上,如果我們帶著孩子和你擦肩而過,你可能只覺得這是無比尋常的一家人,甚至可能會因為孩子活潑可愛爸爸媽媽笑容燦爛而投來羨慕的眼光,但你絕對想不到,他們的背後竟還有這樣一段驚心動魄的故事。

這幾年,不少病友甚至醫生和都我說過,你真是個偉大而又堅強的媽媽。其實我覺得,和那些獨自一人帶娃看病的媽媽相比,起碼我還有個給力的老公並肩作戰,背後還站著愛我們、無條件支持我們的父母。移植本就是孤注一擲、放手一搏,和那些移植順利的孩子相比,我們無疑是折騰的,從移植到康復,花了兩年半的時間,這兩年半的時間我們不是在醫院,就是在去醫院的路上;但是和移植失敗甚至更多的都沒有等到移植機會的孩子相比,我們又是無比幸運的。生在上海這個中國的一線城市 ,從確診到移植幾乎沒走彎路,治病的整個過程又都是頂級醫療資源的加持,再加上很多好心人的幫忙,但凡有一點點陰差陽錯,事情的結果可能就會完全不同了。

縱觀孩子的整個治療過程,我倒認為用堅持這個詞來形容更加貼切。邱吉爾曾經說過:堅持下去,並不是因為我們真的足夠堅強,而是我們別無選擇

兩年半的時間,900多個日夜,無數次的打擊,無數次的跌倒,再無數次擦乾眼淚爬起來,從萬源路上闌珊的燈光,到公衛窗外斑駁的樹影,從兒科醫院的盛夏驕陽,到公衛中心的凜凜寒冬,同一批移植的孩子其他的都早已康復,只有我們一直在治療的路上奔波,心中的苦楚可想而知。

有時候我也會覺得老天爺真是不公平,為什麼要這樣折磨我們。疑惑、抱怨、甚至偶爾也會動搖,但在我們心底更多的是堅信,堅信孩子一定能完完全全的康復,就是這個信念或者說是執念在一直支撐著我們,讓我們覺得所有的困難都是暫時的,都是可以克服的,也許這就是理想信念的力量吧,就像黑暗中的點點星光,一路指引我們穿越風雨,最終到達光明的彼岸。

一路走來,跌跌撞撞,我要感謝的人太多太多!

首先要感謝我的孩子!是你超強的求生欲一直堅持,是你對爸爸媽媽的不捨一直不放手。好幾次醫生都覺得無能為力了,是你自己硬挺了過來。

感謝我的老公,一個理性又顧家的男人,雖然不善言辭,但總是在我最慌亂的時候幫我理清思路,在我崩潰無助的時候伸出堅實的臂膀,在我消沉頹廢的時候拉我出去散心。

感謝我們雙方父母,在孩子整個治療期間給與的默默支持。

感謝兒中心呼吸科的醫生,讓我們迅速確診沒走彎路,為移植爭取了時間。

感謝兒中心皮膚科李梅雲醫生,為我們牽線搭橋找到了病友。

感謝小病友的爸爸劉光曉,熱情的帶我們去找錢主任。

感謝公衛結核科盧主任、李主任,兒科醫院骨科馬主任,醫術精湛、判斷果敢,緩解了我們的焦慮,也讓孩子免於手術的痛苦。

當然,最要感謝的還是復旦大學附屬兒科醫院血液科移植病區主任錢曉文醫生,我兒子的救命恩人!移植這一路走來,不輪白天黑夜,不論錢主任在國內或是國外,我們在住院或者在家裡,幾乎是每時每刻,只要他看到訊息總會回覆,看到電話總會接聽。他不但在疾病上給予我們專業的診斷,在經濟上也一直為我們這些患兒家庭考慮。而且不僅僅是我們有這樣的感受,血液科裡所有的患兒家長的感受都是一樣的,「有問題找老錢」是我們的口頭禪,似乎只要錢主任一出現,我們就吃了定心丸。想想作為一位主管造血幹細胞移植的主任,臨床和科研任務何其繁重,在百忙之中能把每一個患兒都放在心上,如果不是胸懷責任、心懷大愛,又怎能做到。得了這樣的病,是患兒整個家庭的不幸,而在求醫路上遇到這樣的一位好醫生,又是何其幸運啊。

圖為2022年秋天出去旅遊

圖為2022年秋天出去旅遊

在醫院的日日夜夜,我終於想明白一件事,沒有什麼比生命更重要,沒有什麼比健康更值錢,沒有什麼比家人更值得讓我們付出。所以我堅決反對996,007,工作的目的是為了給自己和家人更好的生活,工作只是生活的一部分而不是全部,透支健康捨本逐末,最終只會得不償失。

要學會對自己也對別人寬容,因為你看到的光鮮亮麗,那可能只是別人想讓你看到的。那些無奈、苦楚和失落,在成年人的世界裡又能對誰去訴說呢,只能自己默默嚥下。想明白這點之後,我對整個世界的看法都變得不同了,不再去鑽牛角尖,很多過去無法理解的人和事一下子也都豁然開朗了,做好自己,寬容別人,僅此而已。

生命裡的暴風雨無法預測,有人穿越出來,有人卻永遠留在了原地,現在的我更能體會平平淡淡才是真這幾個字的含義,平凡的日子就已是最大的幸福。歷經劫難,也讓我更珍惜眼前的人和事,對自己、對他人也更多了理解和豁達。眾生皆苦,唯有自渡;天意無常,順其自然。這世間父母子女、愛人朋友,皆是緣分,此生同行,唯有珍惜。(全文終)

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